Dia mundial das doenças raras celebrado hoje: Especialista cabo-verdiana preocupada com “passividade” de Cabo Verde sobre o tema

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Crianças envolvidas numa campanha sobre doenças raras

Cabo Verde fez história hoje ao constar como um dos poucos países africanos presentes na campanha mundial sobre doenças raras, que todos os anos é celebrada no final de Fevereiro nos vários continentes. A iniciativa partiu da Investigadora Clínica Euma Fortes, que trabalha no mapeamento de doenças raras na França e decidiu fazer um vídeo promocional para chamar a atenção da sociedade cabo-verdiana e das autoridades para a necessidade de o arquipélago começar a se preocupar com essa questão. O filme, que conta com o envolvimento de alguns profissionais de saúde, foi publicado na plataforma digital da Eurordis – Rede Europeia de Doenças Raras -, mas Euma Fortes mostra-se desmotivada com a passividade dos serviços de saúde em Cabo Verde sobre esta matéria. Isto quando o assunto passou a estar na ordem do dia sobretudo na Europa, por causa do nível de incidência cada vez maior desses tipos de enfermidades.

Como explica, no âmbito da sua formação de especialidade em doenças raras, encaminhou questionários a entidades públicas de vários países africanos em 2015, doze colaboraram, mas não obteve nenhuma resposta do Ministério da Saúde cabo-verdiano. “Mesmo assim consegui obter 210 respostas através de associações e pessoas amigas, que fizeram circular o questionário”, frisa essa mestre em Engenharia de Saúde, que ficou de publicar o seu estudo, em colaboração com um médico congolês. A grande conclusão dessa pesquisa, sublinha, é que as pessoas estão ainda a leste da existência dessas patologias nos países africanos envolvidos no estudo.

Para Euma Fortes, 29 anos de idade, é preciso colocar em prática acções de esclarecimento e chamar a atenção para patologias pouco conhecidas e que atormentam a vida a um número elevado de pacientes e respectivas famílias. Uma realidade que ela conhece devido ao trabalho que desenvolve na França, no âmbito de um programa de saúde abrangente e que visa mapear os pacientes portadores de doenças raras nesse país europeu. Este é um plano que essa mindelense nascida em Fonte d’Inês gostaria de ver implementado em Cabo Verde, apesar de reconhecer que esse tipo de acção é bastante oneroso.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afecta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos ou 1,3 pessoas para cada duas mil. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, como também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Essas doenças são geralmente crónicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes e com frequência levam à morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico e psicoterápico, entre outros.

KzB

Foto: sapo.cv

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